Igem Paris Bettencourt team - Le consentement éclairé lyrics

Je ne sais pas pour vous, mais pendant longtemps, le consentement éclairé était un terme que je ne pensais pas rencontrer dans ma carrière de bio-ingénieur. Cependant en étudiant de plus en plus la biologie synthétique, j'ai réalisé que c'était presque l'inverse. L'essor du crowdsourcing a induit le besoin et le droit de savoir pour la société, ce qui fait l'objet du consentement éclairé. Le consentement éclairé est un procédure pour obtenir la permission d'engager une intervention médicale, un sondage, ou une simple prélèvement d'échantillon sur une personne. Il doit être inclus dans tout projet iGEM qui collecte des réponses d'un public pour une utilisation ultérieure. Ceci comprend la collecte d'échantillons humain, les sondages en ligne ou la participation à un jeu vidéo. La raison la plus fréquente pour des projets iGEM est le partage de données en ligne et la collecte d'échantillons humain. Les deux font partie de notre projet cette année. En général, un formulaire de consentement doit inclure le but de l'expérience, un résumé du protocole devant être facilement compris par quelqu'un n'ayant jamais étudié la biologie synthétique, ses risques et bénéfices, les modalités de retrait, l'usage des données, l'existence ou non d'une compensation financière, et les coordonnées. Pour les échantillons collectés sur des humains, il est important d'inclure de quelle manière les échantillons vont être utilisés par la suite. Comme pour le partage de données, il est essentiel de préciser de quelle manière les données personnelles vont être gérées, quelles sont les informations que les chercheurs vont savoir et comment leurs réponses vont être an*lysées. Quand des informations génétiques sont publiées, l'usage potentiel de ces informations par des tiers inattendus fait partie des risques. Un moyen facile de faire un formulaire de consentement est d'en lire un réalisé pour un projet similaire. Notre formulaire de consentement pour partager les séquences du microbiome d'individus est basé sur celui du Human Microbiome Project, un projet avec la même idée. Rappelez-vous qu'un formulaire de consentement n'est uniquement valable quand les participants comprennent le contenu. C'est pourquoi la partie la plus importante et difficile est le langage utilisé, qui doit être clair, concis et facilement compréhensible. Pour les iGEMers qui ont travaillé sur un projet spécifique pendant plusieurs mois, certains concepts, qui sont étrangers au public deviennent très intuitifs, ce qui peut mener à un manque de clarté et d'information dans le formulaire de consentement. C'est pour cela qu'il est essentiel de le faire corriger par différentes personnes : d'autres iGEMers, le responsable … Plus efficace encore, vous pouvez donner ce formulaire à des amis novices en biologie et leur demander s'ils sont capables de le comprendre facilement. Un formulaire de consentement peut être sous format papier ou numérique. Pour notre projet nous avons les deux formats, d'une part parce que nous avons une enquête en ligne liée au prélèvement d'échantillons, et d'autre part parce que nous voulons être sûrs que les participants sont au courant de l'importance du consentement. Pour des recherches à long terme ou n'importe quel projet commercial, le formulaire doit être approuvé par un organisme compétent. Dans notre cas, du fait du manque de temps, nous l'avons examiné en interne entre iGEMers. Cependant, nous vous encourageons fortement à vous référer à un organisme compétent.